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本文来源:网络 发布时间:2015-10-01
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[导读]一个一岁的孩子体重还不到6斤,出生时5.7斤,13个月过去了体重基本没有增长,这是为什么呢?原来媛媛患上了一种罕见的疾病,没有牙齿,只能...

一个一岁的孩子体重还不到6斤,出生时5.7斤,13个月过去了体重基本没有增长,这是为什么呢?原来媛媛患上了一种罕见的疾病,没有牙齿,只能靠鼻饲奶粉、少量母乳维生,除米糊外无法添加其他辅食。父母求医耗尽积蓄,仍无法查明病因,孩子能笑却笑不出声,只能用眼神交流。

女婴天生患罕见病:一年只长一两肉瘦得皮包骨

记者在深圳的一个出租房里见到媛媛母女俩。媛媛看上去和刚出生的婴儿一般大,身上几乎没有什么肉,双手老是缩着,骨骼看起来有些变形。手的活动还算灵活,但至今都没怎么发育,不会坐不会翻身不会滚爬,更不会站立和行走。孩子只会用眼神交流,有时候会笑但没有声音。

媛媛的母亲吴伦姣说,孩子足月顺产,出生体重5.7斤,身高50厘米,但如今,孩子已经13个月了,却只是仅仅长高了10厘米,体重几乎一点都没有增长,只有5 .8斤。吴伦姣称,孩子生后就表现出典型喂养困难,孩子爱吃母乳,看到母乳就会很兴奋,但吃几口就不好下咽了,30m l奶也得要花2个小时才能喂下去,除了米糊,添加不了其他辅食。

大多数时候,媛媛都躺在妈妈的怀抱里,一放下她就会哭,哭的声音也不大。吴伦姣用手不断地抚摸着媛媛的肚子,希望这样能帮助她促进消化,让她的肚子看上去不那么大。媛媛的鼻子上插着一根管子,直接通到她的胃中,直到现在,都只能通过鼻饲用胃管往她的胃中打食物。

吴伦姣说,媛媛1个月时就会吃手、2个月能听懂大人对她说话,能追声追物,5个月会笑,洗澡会抬胳膊。8个月时衣服穿得比较多,媛媛的体重一度长到了接近四公斤,这让吴伦姣欣喜若狂。可没过多长时间,媛媛的体重又降下来了,这让一家人开始了漫长的求医问诊之路。

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